Подкрепа за Матвей

Матвей страда от СМА тип 1, спинално мускулна атрофия, която се появява на първите месеци след раждането: Детето не държи главата. Правят изследвания и установявят, че има счупен ген, който е отговорен за мускулна стимулация. Постепенно, в рамките на 2 години, умират всички мускули, накрая детето не може да диша и сърцето спира.


Има лек от няколко години – Золгенсма. То възстановява счупен ген само с една спринцовка и детето в рамките на рехабилитация се възстановява.
Обаче:
1. Золгенсма струва 1,7 милиона евро.
2. Золгенсма трябва да се въведе до двегодишна възраст.

Матвей е на 1 година и 5 месеца. Сега е в интензивното, с майка си. Има пневмония, правиха му бронхоскопия с упойка, изтощен е, безсилен, храната получава през тръбичката в носленцето, през цялото време е на дихателната система, целия е в тръбички и катетри. Вързан е за леглото да не се извади някаква тръбичка…

Детето умира…. Бавно и мъчително…. А майка му до него го гледа и умира от вътре.

Но той все още има шанс! Просто трябва да успеем…

Събрани са 73% от сумата. Останаха 448.000 евро.